Des hauts, des bas et des idées

Le 26 mars 2014

Des hauts, des bas et des idées

Si je devais dresser un bilan aujourd'hui ce serait celui-là.

Je pleure moins mais j'ai le sentiment de vivre sur des montagnes russes. J'ai toujours adoré ce manège mais au quotidien c'est épuisant, surtout lorsqu'on ne voit pas la fin du tour arriver et qu'on s'accroche avec la nausée et le découragement qui nous assaillent. Il m'arrive de rire et de sourire mais jamais encore d'être sereine. Je peux ne pas verser une larme pendant plusieurs jours mais je ne passe jamais une demie journée sans penser à ce qui nous est arrivé. Il faut prendre tout ce qui fait du bien à chaque fois que l'occasion se présente et être patiente si j'ai bien compris le mode d'emploi du deuil.

Des hauts et des bas, c'est mon quotidien. Des hauts délicieux comme ma petite puce qui m'a dit "je t'aime maman" pour la première fois et me l'a répété plusieurs fois parce que le premier coup elle avait pris sa petite voix toute timide et que je n'avais pas compris. Et puis des bas comme un soir devant mon ordinateur en cliquant sur mes résultats d'analyses du test sanguin de grossesse que j'avais fait dans la journée parce que mon corps me donnait tous les signaux de cet état. Il était négatif. Je ne sais pas l'expliquer avec des termes médicaux mais on peut rapprocher ça à la fois du problème du "membre fantôme" des personnes amputées et celui de l'image fausse des personnes qui ont maigri après avoir été obèse. Ma grossesse a été arrétée si soudainement sans que j'y sois préparée et le bébé n'est pas là. Le jour où j'ai fait le test, j'étais enceinte dans ma tête. Il n'y avait aucun doute. Ma poitrine et mon ventre m'envoyaient tous les signaux. Je vous assure que vous tombez de haut quand vous vous rendez compte que dans cette période de méfiance envers le monde extérieur, vous ne pouvez même plus faire confiance à votre propre corps et votre ressenti.

Même si chacun à sa propre manière d'avancer, cela ne coûte rien de lire comment les autres se frayent un chemin. Au mieux, cela peut même vous donner des idées. A vous, à votre entourage et aux équipes médicales.

Des hauts:

Quand je fais des choses nouvelles et des activités qui n'étaient pas prévues avant début janvier. Des spectacles, des sorties..

Quand je vais dans des endroits que je ne connaissais pas avant. Un voyage dépaysant, un resto, des visites, des balades..

Quand je retrouve des liens avec mon enfance ou mon adolescence en écoutant de la musique ou en faisant des activités qui me rappellent cette époque. A dix/douze ans, j'étais pleine de doutes mais aussi de certitudes. Ça me rappelle qui je suis au fond, ce que j'aime, ce que je n'aime pas et ça me rappelle le temps où je rêvais du prince charmant mais je ne savais pas si un jour je me sentirais bien avec quelqu'un ou bien si je pourrais devenir maman. Ça me redonne confiance en moi en revoyant le chemin que j'ai déjà parcouru.

Quand je suis dehors. Je suis devenue un petit peu claustrophobe. Il m'arrive de me sentir très mal parce que je ne suis pas encore sortie de la journée ou parce qu'il fait beau et que je dois manger à l'intérieur. Être dehors dans la nature m'apaise. (Je précise loin des parcs pour enfants et des sorties de crèche sinon l'effet s'inverse et je veux m'enfermer)

Quand j'ai su qu'il y aurait quelques mots dans un lieu de culte pour notre fils. Nous n'avons pas organisé l'enterrement d'Auguste mais ma grand-mère s'est occupée de faire dire quelques mots dans une église. Maintenant qu'il repose en paix, c'est un au revoir plus officiel, trois mois après son décès. Ce sera moins personnel que la cérémonie à la clinique, juste entre nous, mais tout aussi important à mes yeux surtout que l'initiative vient de ma grand-mère. Elle ne m'a rien imposé. Elle ne savait même pas que je serais dans la région à cette date mais c'est tombé comme ça et l'intention m'a beaucoup touchée.

C'est à double tranchant mais parler avec des gens d'autres cultures, des personnes qui ont d'autres croyances, ça m'aide. Cela m'ouvre des pistes que ma société d'aujourd'hui ne m'a pas permis d'envisager en m'entretenant dans une espèce de pression sur la femme enceinte. Des conversations de ce type peuvent heurter ou bien aussi nous faire réaliser qu'on se trompe peut-être en mettant tant d'espoirs et de certitudes dans l'issue heureuse d'une grossesse. Nous n'étions pas non plus dans la préparation quotidienne de l’événement depuis le test de grossesse, bien au contraire. Nous avions même pu paraître aux yeux de certains bien en retard. Ce n'est qu'au septième mois que les travaux de la chambre ont commencé et au huitième que les achats débutaient. Et bien dans d'autres cultures, on n'offre rien à la femme enceinte en lien avec le bébé. On attend son arrivée pour le considérer comme un membre de la famille. D'où la décision de plusieurs papas après un tel cauchemar de rester assez distant avec le bébé à naître dans le cas d'une grossesse ultérieure. Ne plus s’investir autant pour se protéger, est ce possible, dans notre culture ? J'ai passé une semaine de mon premier mois de grossesse au Canada et moi qui n'osais même pas parler de grossesse à ce stade car je gardais cette fameuse réserve des trois mois décisifs, le bébé dans mon ventre était déjà tellement présent à leur yeux que cela m'avait mise mal à l'aise. C'était un peu comme s'il prenait l'apéritif avec nous déjà.

Boire de l'alcool, ça ça aide. Contrairement aux sushis ou au carpaccio qui n'ont plus le goût d'avant quand je les appréciais vraiment, l'alcool permet de rendre une soirée plus légère. Dommage, et c'est là le gros inconvénient, que l'effet ne dure pas ! Je déconseille alors la cuite tous les soirs!

Lorsque mes amis et ma famille s'informent sur le sujet par des sites ou des ouvrages. Une amie a même trouvé un livre pour enfants bien plus adapté que celui que la pédopsychiatre avait pu nous prêter. Ils nous comprennent mieux. Ils sont témoins que cela a existé et conscients que nous allons devoir vivre avec jusqu'à la fin de notre vie.

Des bas:

Quand je pense à la semaine prochaine, au mois prochain, c'est tellement douloureux, c'est impossible. Fixer un rendez-vous pour moi c'est inscrire une date et une heure sur mon agenda mais je ne me projette pas. Il n'y a pas d’engagement de ma part. Je suis là, aujourd'hui, sur mes deux jambes et c'est déjà ça. L'angoisse monte si je parle de demain, de plus tard... même de ce soir. J'étais entière avant le 7 janvier 2014. Tout ce qui va se passer après cette date, je ne le vivrai pas pleinement.

Les remarques du genre : « Mais vous avez votre fille.» Une mamange, dans son récit, demandait à son lecteur de se poser la question suivante: "si l'on vous arrachait un bras et que l’on vous disait qu'il faut relativiser, parce que vous avez encore l'autre, le prendriez vous bien?"

Les « Je ne vous en parle pas car vous avez déjà du chagrin ». Ne pas en parler c'est faire comme si rien ne s'était passé, c'est pire.

Les "Je ne pleure pas." du conjoint. "Tu es déjà triste. Il ne faudrait pas s’effondrer tous les deux." "S'effondrer" quelques minutes à deux, c'est tellement mieux que de laisser s'installer un silence et pleurer chacun dans son coin, hanté par ses propres idées. Les partager, c'est arrêter d'être préoccupé.

Les gens qui ne savent pas et qui font des gaffes: « Vous venez pour inscrire votre enfant » en regardant le livret de famille « lequel ? ». Il y en a un dont seule la case décès est remplie.

les pubs qui passent et qui repassent à la radio et à la télé, les affiches, les parents avec des petits garçons, les jingles qui rappellent l’attente téléphonique de la clinique.

Les « Tu devrais te changer les idées ». On ne peut pas. Je suis bien quand je transforme ma colère et mon chagrin en me tournant vers les autres qui vivent ce même cauchemar ou que j'imagine comment nous pourrions changer les choses pour les couples qui vont traverser cette épreuve après nous mais changer de contexte ne m'aide pas pour l'instant.

Les « ça fait quelques mois maintenant, tu dois en voir le bout ». C'est à vie ! C'est des hauts et des bas et j'y penserai toujours. Quand on vit un chagrin d'amour, on dit que la peine est plus légère après une période de rupture équivalente à la durée de la relation. Quand ça fera neuf mois peut être que la douleur sera moins vive mais le manque restera. Mon corps est marqué, il s'en souviendra autant que ma tête. Le tout est de continuer à les faire fonctionner avec cette mémoire. Quand je repense à des références, des documents ou des personnes qui rouvriront toujours la blessure. Ma carte vitale pour laquelle j'avais fournie une belle photo en noir et blanc qui avait été refusée et qui porte maintenant une photo horrible sur laquelle on peut mesurer mon chagrin à l'opacité de mes cernes. Un petit cousin né un mois avant et un neveu deux mois après. C'est rien quelques semaines d'écart. On les imaginait déjà jouer ensemble, notre fils et eux. Il vont grandir. Auguste restera le petit nourrisson que nous avons porté dans nos bras à la clinique.

Les conflits dans le couple, la communication coupée, ces tensions qui proviennent de l'opposition irritabilité /tristesse (La réaction plutôt masculine face à l’événement/la réaction plus féminine en général)

L'interprétation de chacun de ce qu'il s'est produit est aussi difficile à gérer. Après plusieurs semaines de silence et de tensions, je demande pourquoi il est si irritable. Pour lui, il a analysé la situation à sa manière. Il pense à une malédiction ou à une punition. Son collègue de bureau a vécu le même cauchemar, il y a quatre ans. Je me souviens de ce jour où il m'a parlé de cette histoire de cordon autour du cou du bébé au huitième mois de grossesse de sa femme. Nous avions été choqués. Il était même très troublé. Ce n'était pas dans son habitude de se préoccuper des sentiments et de la vie de ses collègues. Aujourd'hui, il interprète notre situation comme le résultat d'une punition pour ne pas avoir exprimé sa compassion à son collègue au moment où il traversait ce cauchemar. Sa théorie de la malédiction est dans le même genre. Il serait suivi depuis sa naissance par un être maléfique qui frapperait sa vie et celle de son entourage parce que lui défendrait le bien et la connaissance et qu'il était normal qu'une force opposée veuille le détruire. J'ai eu ma période « signes » aussi: le coffre de toit offert par le Père Noël pour accueillir Auguste dans les bonnes conditions sans changer de voiture était devenu le cercueil gris que nous n'avions pas pris le temps de décrocher et que tous les voisins devaient imaginer plein, comme si nous amenions Auguste partout. La date de reprise de ma série quand j'ai voulu me changer les idées la première journée où je me suis retrouvée toute seule dans l'appartement « Next Episode Air Date: 27 Feb 2014 » (la date de l'accouchement). Le rendez-vous sur le parking du cimetière pour acheter le porte bébé trouvé sur le bon coin le 7 janvier 2014. Ce rendez-vous avait été repoussé deux fois et le lieu changé à chaque fois. Nous avions voulu laisser tomber puisque la vendeuse changeait à chaque fois d'avis mais au dernier moment, c'est cet arrangement qui lui convenait. Le petit cœur d'Auguste s'est arrêté ce même jour. Le seul épisode de Baby Boom, l'émission en immersion dans une maternité, que je m'étais refusée de regarder enceinte car je l'avais fait pour la grossesse précédente et que ça m'avait paru tellement long d'attendre mon propre accouchement après avoir vu tous ceux des autres. Et bien en zappant, je suis tombée en décembre, je crois, sur l’épisode où deux couples arrivent au même moment aux urgences, les femmes ayant des contractions. L'une accouchera d'un beau bébé, l'autre au premier monitoring apprend que le cœur de son bébé s'est arrêté. De toute la série, il fallait que je tombe sur ces quelques minutes atroces en zappant bêtement. Des signes, il y en avait plein d'autres... mais je crois qu'on ne peut pas s’empêcher de chercher du sens, de relire l'histoire ou d'interpréter ce qui se présente par la suite à nous comme un réseau de signes dans la thématique qui nous obsède.

Les "Pour midi, qu'est ce que tu préfères, des pâtes ou du riz?". Une réponse me brûle alors les lèvres, "je préfère ne rien manger si cela peut me rendre mon petit garçon." mais je dis "je m'en fiche" et la personne est déçue de cette réponse et du coup de ne pas pouvoir me faire plaisir. Me faire un repas, c'est ce qui compte dans cette période où je souffre de devoir reprendre ce rôle que j'appréciais tant avant et qui est devenu une corvée pénible au quotidien. J'ai rarement faim. Et je sais qu'après avoir mangé, j'aurai mal au ventre.

Les "T'as même pas pris de mes nouvelles !" et les "T'as pas su ce qui lui était arrivé??" On est dans notre bulle. C'est difficile de savoir que les autres souffrent de cela mais je crois qu'il faut respecter notre repli. Je vis en mode survie. Je ne serais pas de bon conseil pour ceux qui traversent d'autres sortes d'épreuves en ce moment car j'ai juste envie de leur crier: "Pensez à ce qui est le plus important pour vous dans la vie et prenez en soin. On ne sait pas de ce que demain sera fait." Cela ne m'empèche pas d'être tout à fait consciente qu'il y a bien plus malheureux que nous. Nous sommes tous les trois en bonne santé et j'ai eu la chance de pouvoir donner la vie en 2011 à une petite fille formidable qui grandit et nous étonne tous les jours.

Quand on me dit : « Viens, on va manger des sushis, maintenant tu peux. » On en veut quand on ne peut pas en avoir, mais aujourd'hui, je rêve d'être enceinte à nouveau et non de manger des sushis. Ils n'ont pas le même goût que lorsque tout le monde se passe de bras en bras un nourrisson qui fait des risettes et que l'on félicite la maman qui a bien travaillé ! On vit moins bien la récompense « sushis » lorsque nous n'avons reçu aucune félicitation. Cela blesse même.

Les bas les plus douloureux, c'est quand l'harmonie familiale est brisée. A cause de tensions ou d'une broutille. Mes seuls repères sont mon conjoint et ma fille. Elle me blesse avec un geste ou des mots et je m'effondre à l'intérieur. Il est tendu, il me répond ou il s’énerve et j'ai perdu mon allié dans la bataille. Cet équilibre est difficile à maintenir mais je ne peux avancer sans. Les tensions avec mon entourage ou mes amis sont aussi douloureuses mais il n'y en a que deux qui partagent ma vie et qui ont porté ce projet au quotidien à mes côtés. Comme d'autres l'expriment sur les forums et même au sein du groupe de partage dont nous faisons partie, on se sent plus à l'aise avec ceux qui ont vécu ce que nous avons traversé. Les autres ne pourront pas comprendre. Il y aura toujours ce décalage.

Moi, je crois au pouvoir de la communication : plus l'information sera accessible autour du deuil périnatal, plus elle sera diffusée et plus on nous comprendra, papanges et mamanges. Les langues se délieront et on recréera du lien social autour de cet événement de la vie qui touche de nombreux couples chaque année, qui a touché nos ancêtres et qui touchera nos enfants. Essayons de les préparer au moins en les informant et en ne sacralisant pas autant la grossesse que les femmes d'aujourd'hui doivent investir sans faux pas et sous la pression de l'entourage et de la société.

Et des idées:

le congé maternité : C'est tout à fait judicieux de laisser le choix à la femme de le réduire ou non puisque la reprise de travail peut être bénéfique pour certaines alors qu'elle est inenvisageable pour d'autres. J'ai rencontré une maman qui m'a dit que ses collègues avaient tellement bien préparé son retour que c’est sur son lieu de travail qu'elle reprenait des forces. Cependant, pour éviter les remarques déplacées et les situations inconfortables que j'ai pu vivre, il faudrait que ce congé change de nom. Être en « congé de deuil périnatal » me semble neutre et approprié. Ainsi, il y aurait aussi une case pour nous, mamanges, dans les statistiques.

Notre dossier de la Caf, de la mutuelle et de la sécurité sociale devrait être mis à jour avant la sortie de la clinique ou de l'hôpital. Le pharmacien n'aurait donc pas de surprise en prenant connaissance de votre ordonnance puisque la carte vitale l’aurait renseigné sur le contexte. Il ne vous regarderait plus comme une mère indigne qui se fait prescrire des somnifères et des cachets pour stopper la montée de lait à l'ère où l'on prône le co-dodo et l'allaitement maternel en tout lieu et à toute heure.

Un service pourrait s'occuper de toutes les démarches administratives dans le cas du décès de l'enfant à naître pour éviter par exemple d'être contacté par le bureau des crèches qui a eu votre dossier au sixième mois de grossesse. Cela permettrait aussi d'arrêter votre demande de congé parental puisque vous n'y avez plus droit.

Un parrain et une marraine, ou bien des référents pour donner un terme plus neutre, dans chaque établissement, devraient être choisis pour répondre aux premières questions du couple au moins par téléphone. Pendant les trois jours à la clinique à chaque fois que quelqu'un nous parlait, je me disais dans ma tête « c'est facile à dire, toi, tu ne l'as pas vécu. » Et je demandais toujours à la gynécologue et à la sage femme : « Comment font les autres comme nous ? » « Qu'est ce qu'ils décident pour la plupart ? » Même si toutes nos décisions sont personnelles, entendre l'expérience de la bouche de ceux qui sont passés par là, ça nous aurait aidés. Les forums me direz vous ? Mais, à la clinique, vous ne prenez pas un ordi pour surfer sur le net. Et puis, nous nous serions sentis tellement moins seuls. Nous sortions du cadre et nous dire que nous ne pouvions parler à personne dans notre cas, nous renvoyait à cette place si inconfortable, celle dans la marge, dès le début.

Une chambre sans affiche sur les positions pour l'allaitement et sans table à langer. Il n'y a pas dix cas comme nous en même temps alors une chambre suffit. Si l'idée d'une chambre neutre dans un autre service n'est pas réalisable à cause de l'équipe de maternité qui ne peut pas naviguer au delà de son périmètre d'action constamment, il faut au moins penser à une chambre avec des accessoires amovibles (affiches, matelas à langer, posters publicitaires...) à retirer en cas d'hospitalisation à la suite de l'annonce de la mort in-utero pour y installer le couple. La mutuelle nous a répondu qu'elle ne prenait pas en charge le montant du lit accompagnant. Quelle honte ! Vivre ces trois nuits seules, je n'y pense même pas. Je ne serais plus de ce monde, c'est sûr !

Les infirmières enjouées qui ne connaissent apparemment pas notre situation, ce n'est pas normal. L'équipe doit donner l'information à toutes les équipes. On fait bien assez tôt face à tous les gens étonnés par notre situation et notre moral à la sortie de la clinique.

Former les médecins à délivrer un discours humain pour annoncer la mort de l'enfant à naître.

Demander un retour au patient après son séjour à l'hôpital ou à la clinique. Sans retour, aucune évolution n'est possible. Les prochains patients seront traités comme les précédents.

Respecter les délais annoncés pour les résultats d'autopsie ou au moins contacter le couple dès la réception des résultats dans le centre hospitalier ou la clinique et non l'inverse. Ceci parce qu'une journée d'attente pour des parents est insoutenable et que chaque fois qu'on prend le téléphone pour se renseigner, on doit expliquer encore et encore sa situation et que lorsqu'on raccroche après une réponse négative, c'est encore une claque dans la figure à gérer seuls à la maison ou au boulot.

Une liste des sites et des associations sur le deuil périnatal devrait être fournie. Nous avons passé deux jours à demander cela. Heureusement, finalement, ils ont retrouvé une brochure de l'ASP, une Association pour le Développement des Soins Palliatifs . Jamais seuls nous n'aurions contacté cette dernière puisque l'aide concernant le deuil périnatal n'apparaissait pas clairement dans l’intitulé.

Ne pas laisser sortir le couple sans un agenda de rendez-vous et le premier dès la semaine qui suit quelque soit la nature du rendez-vous : généraliste, psychiatre, psychologue, gynécologue, association. Une fois sortis, tout s'effondre pour nous. On n'ose plus, on ne sait plus vers qui se tourner. Un rendez-vous obligatoire avec un membre de leur famille serait pour moi le bon moyen d'engager le dialogue toujours difficile au sein de l'entourage. Je l'ai provoqué en invitant ma grand-mère à venir à l'association et ça m'a beaucoup aidée comme je le raconte dans la page des rencontres. Une brochure pour ceux qui attendaient le neveu, le petit fils qui allait naître serait aussi la bienvenue.

Ne pas maintenir les rendez vous fixés pendant la grossesse. En donner de nouveaux. En début de série de consultations ou bien alors dans le service de gynécologie plutôt que celui de la maternité pour ne pas être dans la salle d'attente avec tous les couples et les femmes enceintes enjouées.

La lettre bilan envoyée à ma généraliste deux semaines après aurait dû nous être aussi envoyée. Ce bilan n'a jamais été envoyé à ma sage femme non plus. Ma gynécologue dit l'avoir reçu deux mois après. Pour une prise en charge globale du patient c'est la base ! Informer tous les professionnels qui ont suivi la grossesse, c'est le début d'un travail interdisciplinaire qui peut s'organiser autour du couple en deuil.
Des informations précises concernant les démarches funéraires. Avec la carte vitale, les informations concernant les aides de notre mutuelle dans ces circonstances devraient être visibles. Ainsi la clinique ou l'hôpital pourrait parler au couple de toutes les options qui se présentent à eux. Si l’établissement s'occupe du corps, il faut expliquer les délais et l'organisation. Rester dans le flou, ce n'est que repousser le moment où le couple viendra chercher l'information et vivra une déception supplémentaire. Une trahison en quelque sorte dans un contexte de vie douloureux où l'on n'a plus confiance en personne. C'est ce que j'ai ressenti.

Une étoile qui brille

Pour que mon petit garçon ne soit pas né sans vie pour rien...

Le 26 mars 2014