Mieux comprendre ma démarche
Le 5 mars 2014
Un côté perso:
Créer ce site me permet d'avancer. Écrire, c'est arrêter d'être hantée.
Ce n'est pas évident pour ceux qui m'entourent de comprendre cette démarche. Je ne l'ai pas comprise moi-même au début mais j'en ressentais les effets immédiats: juste après je pouvais rire à nouveau avec ma fille, me surprendre à oublier de prendre mon petit cachet blanc avant d'aller me coucher ou bien ne pas attendre la fin de la journée en espérant que mon homme devine que j'en avais gros sur le cœur et qu'il engage la communication sur les raisons de mon mal-être.
Je ressentais ce bien-être éphémère sans bien comprendre le mécanisme. Mon entourage ne me poussait-il pas à « me changer les idées », « me trouver une occupation » « me sortir de tout ça » ? Et moi, je me sentais un peu mieux bien au contraire en fabriquant le faire-part de décès, en m'achetant des livres sur le deuil périnatal, en lisant des témoignages de mamanges et en parlant d'Auguste.
La responsable du groupe de partage nous avait prévenus :
« Vous pourrez parler de votre décision d'assister à un groupe de partage mais votre entourage ne comprendra sûrement pas votre démarche. Ils veulent que vous alliez de l'avant et ne comprendront pas que vous vouliez ressasser le passé.»
Aller de l'avant, c'est, pour moi, retrouver le goût de créer mis à mal dans cette épreuve et tisser des liens avec le monde qu'on aurait bien voulu quitter la nuit de l'annonce.
Pour moi, ce site c'est aller de l'avant.
Et être lue c'est une forme de communication rétablie dans une période d'isolement.
Et au delà :
Écrire c'est aussi informer.
Je me dis que mon expérience peut servir à changer le regard des gens, leur réaction, la prise en charge d'autres couples comme nous. Elle peut servir à pointer du doigt les choses à améliorer dans la mesure du possible en s'adressant aux structures hospitalières avec un retour.
Le troisième jour, les infirmières avaient jeté le questionnaire de satisfaction posé sur la table de nuit de la chambre. Je crois qu'il est bien utile de donner notre opinion quelque soit la raison de notre séjour dans ces chambres.
J'en ai parlé à ma gynécologue de ville qui m'avait conseillé cet établissement. Je n'avais pas osé ou bien même pensé à aborder cela le jour de la lecture des résultats de l'autopsie mais il me semblait évident qu'en reprenant mon parcours au début, je devais exprimer ma colère pour qu'elle soit utile aux autres. Elle s'est engagée à faire remonter mes critiques. Je lui ai raconté ce qui avait été bienvenu et ce qui ne nous avait vraiment aidés dans notre épreuve.
L'association m'a conseillé d'écrire directement à la clinique. Je le ferai.
Ce que n'est pas ce site et ce que je voudrais qu'il soit :
Ce n'est pas un site pour dresser tout simplement un portrait noir de la grossesse.
C'est déjà parler de la mort et de la vie ou même de la vie et de la mort. La notion de deuil périnatal est si abstraite pour la plupart d'entre nous. Je n'avais aucune idée de ce que cela pouvait bien signifier. On a toujours une connaissance ou une parente qui a eu une période sombre parce que sa grossesse a mal tourné mais derrière le rideau poussiéreux de l' évènement qui revêt un caractère anecdotique, personne n'a osé fouiller de peur de faire de la peine.
Accepter la mort dans un contexte de vie qu'est la grossesse telle qu'elle nous est affichée dans les magazines et les émissions à la télé, c'est la vraie épreuve.
La mort dérange quelque soit le contexte mais la mort dans un corps vivant, celle qui survient avant le début de la vie sur terre bien plus encore incommode, perturbe, trouble et déstabilise tout notre univers, nos certitudes et nos désirs.
Et pourtant, plus on en parle et moins on lui prête d'importance.
Selon Épicure, la mort n'est rien puisque « tant que nous existons la mort n'est pas, et que quand la mort est là nous ne sommes plus. La mort n'a, par conséquent, aucun rapport ni avec les vivants ni avec les morts, étant donnée qu'elle n'est plus rien pour les premiers et que les derniers ne sont plus. »
La vie est si fragile. Même dans le ventre d'une femme enceinte, on peut mourir. C'est difficile de l'entendre alors que les stars se vantent de donner la vie à cinquante ans. Mais c'est ce site c'est aussi une volonté de rappeler que la grossesse n'est pas un formalité administrative de neuf mois. Plein de choses se passent. Des bonnes mais aussi des mauvaises. C'est magique quand tout se passe bien mais savoir que parfois les choses ne se passent pas comme dans les magazines c'est ne pas aisser la place à une culpabilité encore plus grande et une déception encore plus dévastatrice que celle que naturellement le couple va ressentir.
On n'a pas eu de chance mais nous ne sommes pas les seuls.A force de vouloir enterrer ces histoires de peur de faire baisser le taux de natalité peut-être ou bien d’assombrir l'image de la grossesse si lucrative, on reste dans le flou artistique et la désinformation.
Bébés morts-nés, les fantômes de la statistique
Alice Moreno, publié le 11/02/2013 à 16:41, mis à jour le 15/02/2013 à 16:17 dans l'Express.
Après le drame de la maternité de Port-Royal, le problème du recensement des décès in utero en France reste posé. Les chiffres manquent. Explications.
SANTE - La France ne recense pas le nombre de fœtus morts in utero.
C'est un véritable parcours du combattant, une course à la statistique: il est impossible de trouver à combien s'élève le nombre de fœtus morts in utero chaque année en France. Et lorsque l'on accède enfin aux cas recensés à l'échelle régionale, la fiabilité des données est loin d'être absolue.
En Basse-Normandie, par exemple, deux outils de recensement sont utilisés: l'un a relevé 81 morts fœtales sur les 17 000 naissances de l'année 2012, l'autre n'en a recensées "que" 78.
Cette situation s'explique en partie par le fait que la France, dans un décret ministériel de 2008, à pris ses distances avec les recommandations de l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) sur ce sujet. L'OMS recommande en effet le recensement des morts-nés dont l'âge gestationnel est supérieur ou égal à 22 semaines d'absence de règles de la mère ou pesant au moins 500 grammes. Or, depuis le décret de 2008, les parents sont libres, en France, de déclarer ou non le bébé mort-né sans aucun délai imposé et sans tenir compte de l'âge gestationnel. D'où cette confusion au sein même des régions.
Le taux de mortinatalité le plus élevé de l'UE:
L'organisme du Ministère de la Santé chargé de centraliser les informations communiquées par les régions, l'ATIH (Agence Technique de l'information sur l'Hospitalisation), avance une autre explication à l'absence de statistiques fiables. Il n'y a, aujourd'hui, aucun financement alloué aux établissements hospitaliers pour l'analyse et le recueil de données sur les fœtus décédés. Faute de "carotte financière", les centres hospitaliers ne seraient pas assez assidus quant au relevé des informations.
En théorie, l'évaluation du taux de mortinatalité est pourtant obligatoire pour les pays membres de l'Union Européenne depuis le 1er janvier 2011. La France, qui s'est vue accordée une dérogation, s'est engagée à fournir de nouveau des statistiques en 2013. Il serait temps. Car aux dernières nouvelles, ou plutôt aux dernières statistiques, le pays souffre d'un vrai problème en matière de mortinatalité. L'étude EURO-PERISTAT réalisée en 2004 et publiée quatre ans plus tard, révélait un taux de 9,1 décès pour 1000 (comprenant les interruptions médicales de grossesse et les morts fœtales spontanées), le plus élevé de l'Union. Près d'une décennie plus tard, c'est la grande inconnue. En savoir plus sur http://www.lexpress.fr/actualite/societe/bebes-morts-nes-les-fantomes-de-la-statistique_1218325.html#wAohKkxtu3peJpWH.99
Tant que ça n'arrive qu'aux autres, ça fait peur d'en parler. Ça nous est arrivé et je ne peux me taire. Mon fils ne sera pas né sans vie pour rien.